先天性胆道閉鎖症

今日の夕刊に、「先天性胆道閉鎖症」の中学一年生の女の子の記事が出ていました。
病気を抱えながらテニスに打ち込んで、東海大会に出場するほどの選手になっているとか。

先天性胆道閉鎖症。

この病気のことは知っています。
私が小学生だったとき、読書感想文の課題図書だった「さと子の日記」という本がありました。
このさと子さんが、先天性胆道閉鎖症という病気でした。

「私の病気は先天性胆道閉鎖症です。どこのお医者さんも、とても難しい病気だと言います」

ところどころ、覚えています。
三浦友和山口百恵カップルに憧れたり、大好きな若い男の先生がいたり(その先生が担任になったときのことも日記にありました)。
確か、クリネックスネピアを用途(曜日だったかなぁ)で分けて持っていくこととか、そういう日常の普通の日記です。闘病日記というより、前向きな病気の女の子が日々を綴っているという感じだったと思います。

彼女が亡くなるときのことは、彼女のお母さんが書いていました。
「酸素マスクでも息苦しいから、酸素テントに入れてほしいと言います」
「お母さん、こんな弱い子を生んだんで苦労するね」

私はこの本で読書感想文を書きました。

今日の記事で、久しぶりに「さと子の日記」を思い出しました。
今も約1万人に1人がこの病気を持って生まれてくるなんて知らなかったです。
当時と違い、今は治療のしようがない病気ではなくなって、こうしてテニスをすることもできるのですね。
愛知県の加藤さん、病気というハンデを抱えながらは大変だけど、身体を大切に頑張ってくださいね。


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